Hoi!
Wil je een mailtje ontvangen als ik een nieuw bericht plaats?
Meld je dan hier aan.
Op deze blog houd ik sinds 2016 mijn ervaring en behandeling rondom osteosarcoom bij. Osteosarcoom is een zeer agressieve, zeldzame vorm van botkanker. Ongeveer 25 (tot 50) mensen per jaar worden in Nederland gediagnosticeerd met osteosarcoom, vooral kinderen (tot 18jr).
Meer over osteosarcoom lees je hier: Osteosarcoom | Kanker.nl
(Ik mocht zelfs meeschrijven aan deze tekst!)
Ik ben deze blog begonnen in 2016, vlak na mijn diagnose om mijn familie en vrienden op de hoogte te houden van mijn behandeling. Eerst beveiligd maar sinds 2018 is deze blog openbaar.
Wil je mijn beveiligde berichten ook lezen, stuur me dan een berichtje of mail naar: suzanne.franssen@sarcomen.nl voor het wachtwoord…
Na mijn behandeling die bijna heel 2016 in beslag nam, een met veel bijwerkingen en complicaties, heb ik een tijd nodig gehad om te revalideren… Dat lukte met vallen en opstaan maar; ik werkte weer en samen met Erik maakten plannen voor onze toekomst…
Tot april 2021: een uitzaaiing.
Tot aan de operatie van die uitzaaiing in mijn long heb ik gedacht: eruit met die tumor en door! Helaas bleek na de operatie dat de tumor niet volledig verwijderd kon worden. Sterker nog; ik zou niet meer beter worden. Fuck. Ik werd opeens palliatief. Met alle angsten en zorgen daarbij…
Mijn eigen oncoloog durfde en wilde mij geen prognose geven, zo eigenwijs als ik ben, ben ik elders gaan ‘shoppen’ voor een second opinion… En toen kreeg ik opeens een duidelijke prognose van 1 tot maximaal 2 jaar als prognose. FAAAAAAK!
2 jaar met operaties, bestralingen en mogelijk opnieuw chemotherapie.
Het is extreem bijzonder dat ik er vandaag de dag, alweer 4,5 jaar (!!) stabiel ben. Zonder behandelingen sinds die bepalende longoperatie waarbij mijn rechterbovenkwab werd verwijderd.
Niemand weet hoe, of voor hoe lang nog. Ik ben niet ‘beter’ geworden in de tussentijd maar sinds mijn herstel van mijn longoperatie is het leven: AAN.
Just imagine: je krijgt 1-2 jaar, en je leeft al 4,5 jaar alsof het je laatste dag is!
Ergens gun ik dit niemand. En ergens gun ik het iedereen: F*CKING LEEF!!
AAN met Ups en Downs…!
Want reservetijd is geweldig!!
Maar leven IN reservetijd niet altijd…
Alsof ik mensen ‘belazer’ en dan de toekomst… Doelen…
Welke doelen? Welke toekomst?
Deze blog is mijn gevoel. Het zijn hersenspinsels. Het is mijn uitlaatklep. Het is mensen op de hoogte houden. Het is een deel verwerking…
Soms grappig, soms direct, soms gewoon hartstikke lomp maar altijd eerlijk.
Samenvatting vanaf 2016:
Op 31 dec. 2015 kreeg ik de diagnose botkanker nadat ik al minstens een half jaar pijn in mijn knie had.
Meerdere artsen gezien, fysiotherapie, maar uiteindelijk gaf 1 simpele röntgenfoto, die veel eerder gemaakt had kunnen (en moeten….) worden, de uitslag: Een bottumor.
Na een MRI was vrij duidelijk al te voorspellen dat het waarschijnlijk een kwaadaardige bottumor was, mijn botvlies was weg. (Ik mocht meteen niet meer lopen.)
Een kwaadaardige bottumor is altijd een botsarcoom. De meeste mensen noemen dit botkanker maar omdat bijna niemand van het bestaan van sarcomen afweet… Het is een botsarcoom. Er zijn overigens wel meerdere soorten botsarcomen.
In Nederland worden alle botsarcomen in 1 van de 4 expertisecentra behandeld. Ik werd dan ook aangemeld bij het RadboudUMC in Nijmegen waar in rap tempo een biopt van het bot genomen werd, ik langs de fertiliteitskliniek ging, de orthopedisch chirurg een plan maakte en een port-a-cath kreeg voor de chemotherapie.
Op 25 april 2016, na de eerste 6 chemokuren werd ik geopereerd. De tumor in mijn rechterbeen werd verwijderd incl. mijn knie en het (halve) bot van mijn bovenbeen. Ter vervanging kreeg ik een ‘megaprothese.’ Eigenlijk is mijn hele rechterbeen van binnen vervangen door een titanium prothese. Ook zijn er spieren verwijderd. Mede daardoor loop ik nog steeds wat moeilijk (pinguïn-style!) en lange afstanden met een kruk.
Inmiddels ben ik sindsdien nog 2x geopereerd aan mijn knie ivm pijnklachten. Helaas hebben we ’the holy grail’ nog niet gevonden. Altijd pijn is vermoeiend. Maar ik ben er NOG. Nog steeds. Holy fuck, ik ben dankbaar! Elke dag! Maar het is ingewikkeld… Echt, het lijkt makkelijk te kunnen genieten van elke dag! Maar dat is het niet altijd…
Bij een reguliere controle in maart 2021 kreeg ik slecht nieuws. Totaal onverwacht bleek er een tumor bovenin mijn rechterlong te zitten.
9 april 2021 onderging ik een kijkoperatie (VATS) aan mijn long.
Helaas bleek er in de verwijderde longkwab meer aan de hand te zijn. Er bleken nog 2 extra ‘puntjes’ te zitten, te klein voor een scan of het blote oog maar helaas onder de microscoop bleken dit ook uitzaaiingen.
Het kan heel goed dat deze puntjes ook in de rest van mijn zitten. Microuitzaaiingen in de rest van mijn longen dus…. Het is nu ‘wachten’ tot deze gaan groeien om er dan mogelijk actie op te kunnen ondernemen. (Opereren dus….)
Maar er is meer…. Doordat de snijranden van de verwijderde longkwab niet schoon waren, zijn er dus tumorcellen achtergebleven. Het is wachten tot die cellen ooit gaan groeien…
Die cellen zitten rondom mijn luchtpijp en in mijn bloedvaten rondom mijn luchtpijp. Dit maakt mij inoperabel op deze plek en… Ongeneselijk ziek. FUCK!
Dus: Wait and See.
Wat gaat eerder groeien?
Wat moet eerder verwijderd worden?
Kan het dan nog verwijderd worden?
Tot die tijd wordt er ‘gewacht…’
En dat is mooi! En mensen zeggen: je moet niet wachten of het terugkomt!
Maar… Zo werkt het niet voor mij, natuurlijk ‘wacht’ ik tussen het leven door op slecht nieuws. Maar het is al 4,5 jaar elke keer ‘stabiel!’ wat geweldig is! Maar voor mij ook lastig, soms…
Want stilzitten doe ik niet. Ik ben niet ongelukkig! Maar… Wat doe je dan wel? Hoe vind je een doel in het leven? Waarom krijg je na al deze tijd vertrouwen in je lichaam terwijl het je al 2x ‘in de steek’ heeft gelaten..?
Waarom krijg ik deze 2e en zelfs 3e kans, en een ander niet?
‘Life is what happens when you’re making other plans.’
——————————————————-
Op 25 oktober 2017 was ik 1 jaar schoon!
Tijdens mijn behandeling en het eerste jaar daarna zijn best een aantal foto’s gemaakt. Hieronder daarvan een filmpje..!
Soms zeggen foto’s meer dan tekst…
Het was een rotjaar maar ik heb echt wel plezier gemaakt!
Mijn blog, en ook onderstaande filmpje is met een lach en een traan…
Bedankt voor het lezen, mocht je vragen hebben, schroom niet en stel ze gewoon via de mail of app!
Groetjes Suzanne
