21-7: Uitslag CT scan! Goed nieuws!

22-7 en 23-7: Blog op een aantal punten aangepast.

Yesssssss!!!
Nou, dat mocht ook wel weer een keer hè! Goed nieuws!

Zojuist mijn eerste videogesprek gehad met de oncoloog, scheelt toch weer heel wat km’s en uren rijden! Ook wel heel fijn met mijn been in brace op dit moment.

De CT scan ziet er goed uit, er zijn geen nieuwe uitzaaiingen zichtbaar in mijn longen. 🥳
Het restant tumorweefsel dat bij de luchtpijp is blijven zitten is op de CT-scan (nog) niet zichtbaar! Dat betekent dat het dus nog steeds ‘microscopisch’ klein is..? Nu hebben ze helaas geen CT-scan met contrast (nog duidelijker!) gemaakt maar voor nu is dat goed zo.

Toevoeging 22-7:
Hmmm… Het verslag van de radioloog zegt dat het gedeelte waar de resterende tumorrest zit ‘slecht te beoordelen is’ omdat er geen contrastmiddel gebruikt is bij deze CT-scan. Dat is toch wel iets anders dan: er is niks zichtbaar. Maakt me pissig… Maar goed, er was blijkbaar geen medische indicatie voor een CT met contrast, ook volgende keer niet maar ik heb de deal gemaakt dat ze volgende CT wél contrast gebruiken. Gewoon, voor mijn eigen gemoedstoestand. Just to be sure.

Toevoeging 23-7:
Vandaag had ik een afspraak met de huisarts over ‘alles’ en ook dat ik bozig was mbt de CT scan en wel of geen gebruik van contrastmiddel en m’n huisarts legde uit dat het vaak voor oncologen niet uit maakt hoe groot de tumor is bij uitzaaiingen. Hij zit er en het formaat zegt niets over of hij eerder verder uitzaait of niet. Oké, misschien dat ik dat dan begrijp nu.
Binnenkort maar eens navragen aan de oncoloog of dit inderdaad de redenatie zou kunnen zijn.

Dat er slechte cellen zitten is een feit, dat deze ooit gaan groeien ook. Maar dat hebben ze afgelopen maanden niet (extreem) gedaan want dan was er vast wel iets zichtbaar geweest. Een CT blijft een scan natuurlijk, maar wel de meest nauwkeurige als het om de longen gaat.

Dit is eigenlijk het beste nieuws dat ik kon krijgen deze scan! Dus blij! 🎉  Toch is het nieuws nog niet echt gedaald (kan ook niet binnen een uur denk ik…)
Ik was heel bang dat er een soort ‘domino-effect’ opgetreden zou kunnen zijn en dat mijn longen opeens vol zouden zitten met nieuwe uitzaaiingen. Nu is mijn prognose nog steeds onzeker maar niet zo onzeker dat ik helemaal niet meer naar de toekomst mag kijken.

Toevoeging 22-7:
Maar wat is toekomst..?
Sinds kort doe ik mee aan een studie voor ‘palliatieve AYA’s’ en merk ik dat toekomst voor iedereen nogal verschillend is. Voor de een is dat ‘na de volgende scan’ voor een ander ‘over 5-10 jaar.’ Voor mij is dat op dit moment ‘volgend jaar.’
(De studie heet INV.AYA en gaat over de behoefte aan oa. begeleiding bij het steeds langer leven met een niet te genezen ziekte bij AYA’s. Een AYA is een kankerpatiënt in de leeftijd van 18-35 jaar.)

Deze CT-scan wordt ook nog besproken in het LUMC, Nijmegen ziet bestralen op dit moment niet zitten want; wat moeten ze bestralen als er niks zichtbaar is? Dat betekent dat Nijmegen bestraling liever uitstelt tot er wel tumorweefsel zichtbaar is. Het is de vraag of het LUMC er ook zo over denkt of dat zij liever nu al wel zouden willen bestralen. Nadeel is dat de ‘plek’ dan iets lastiger te bepalen is en bestralen kan vaak maar 1x. Dus dat wachten we nu nog even 2 weken af wat LUMC ervan zegt.
Over 3 maanden wordt er een nieuwe CT-scan ingepland in Nijmegen.

Verder ben ik nu 2 weken na m’n knieoperatie en gaat het elke dag iets beter. Ik loop alweer aardig met 1 kruk! De pijn is een beetje lastig. Op en af… Ja, ik doe teveel. En dan stop ik er nog maar weer een tabletje in… Achja…
Buiging wordt langzaam beter, nu ongeveer 70-75°, 90° is het doel.
Ik ben tevreden, fysio is tevreden en volgende week is de orthopeed vast ook tevreden!

Tot later! 🥳

Toevoeging 22-7:
Ja, grote blij. Iedereen grote blij. 🥳 Maar heel soms bekruipt me dan het gevoel dat ik me af vraag of mensen snappen hoe het voelt.

Doodgaan. En dan toch even niet.
En dan mogelijk toch. Maar voorlopig niet.

Natuurlijk ben ik opgelucht! Vreselijk opgelucht! Er is nog steeds tijd! Maar de onzekerheid blijft vreselijk. Misschien, of toch minder misschien misschien, blijf ik toch maar leven van scan naar scan en maak ik af en toe een uitstapje naar ‘mijn toekomst.’
Dan plan ik dingen voor volgend jaar zomer… En dat voelt dan stiekem heel stoer. En dan glimlach ik naar mezelf: Geen tijd om al dood te gaan! Mijn dan goede been en ik moeten nog veel te veel leuke dingen doen!

Ik doe m’n best. Echt. 🥳