Even tussendoor een blogje want; 25 april blijft een bijzondere dag. En 7 jaar geleden was het ook maandag..! 😉 Maar eerst afgelopen maanden…
Begin dit jaar werd ik gevraagd of ik voor ‘Stichting Zeldzame Ziekte Fonds’ een gesponsorde video op wilde nemen; een levensinterview.
Een levensinterview is een video over iemands leven en is in principe niet alleen voor mensen die komen te overlijden.
Ik kwam in contact met Anne-mer de interviewster van ‘2 Create Memories’ en de dag voor de vorige scan is de video opgenomen.
Ik heb inmiddels het volledige exemplaar (van een uur!) in huis en het is zo onwijs bijzonder geworden. Ik was tijdens het opnemen met vlagen heel verdrietig maar de video is gelukkig daardoor helemaal niet ‘zwaar’ geworden. Het is wie ik ben, lachen, huilen of beide door elkaar.
Ik vertel over mijn leven van baby tot nu en ik weet nog niet wanneer ik het mensen ga laten zien, op mijn uitvaart, ervoor, erna..? Hoe dan ook, het is er. En dat geeft rust.
Ik ben nog niet klaar met dit leven, ik ga er nog steeds voor, maar veel te vaak is het druk in mijn hoofd. Filevorming. Dit is iig weer een beste touringcar uit de opstopping minder. 💪🏻
Om van deze video een soort ‘promo’ te maken is er flink in geknipt en is er een versie van 4 minuten overgebleven voor de website van Stichting Zeldzame Ziektenfonds en de website voor 2 Create Memories.
2 Create Memories
Website Zeldzame Ziekten Fonds
Over 5 jaar wordt er gewoon een 2e gemaakt, daar ga ik voor. En daarna kijken we weer 5 jaar verder.
En of dat realistisch is? Afgelopen maand wel een klein stukje realistischer..!
Sommigen van jullie hebben dit artikel misschien wel gelezen..?
Mede vrijwilliger Caroline van Patientenplatform Sarcomen, is samen met Jet op gesprek geweest bij de onderzoeker van dat artikel. Caroline schrijft dit erover;
‘De studie waar dit verhaal uit kwam, betreft angiogenese. Het ‘uithongeren’ van de tumor door de bloedtoevoer af te snijden.
Waar het op neerkomt is dat er cellen op de bloedvaten rondom de tumor gevonden zijn die alleen daar voorkomen. Het vaccin dat ontwikkeld gaat worden, is erop gericht het immuunsysteem aan te sporen (alleen) die bloedvaten aan te vallen. Daarmee krijgt de tumor geen bloed meer en sterft af.
Het VU is al 20 jaar bezig met onderzoeken op dit vlak. De tumoren waar de studie op gericht gaat worden zijn blaaskanker en waarschijnlijk Ewing. Deze vormen van kanker zijn bij hond en mens nagenoeg gelijk.
Als alles goed gaat is de verwachting dat binnen twee jaar mensen behandeld kunnen worden in studieverband.
We zijn ons ervan bewust dat niet iedereen hiervan kan profiteren, ervan uitgaande dat deze studie een veilig en effectief vaccin oplevert. Maar als het vaccin werkzaam blijkt te zijn, zou dit eindelijk weer een nieuwe therapie op het gebied van botsarcomen betekenen, die bovendien ook veel minder bijwerkingen heeft.’
Ewingsarcoom is geen osteosarcoom maar wel een ‘zusje’ dus ik heb weer een beetje extra hoop! En Rex, de hond uit het interview, had een osteosarcoom. Een tumor die bij honden vaker voorkomt dan bij mensen. Hoop doet leven! 🙂
Verder viert bij been vandaag zijn 7e verjaardag! Ik weet de angst, de operatie, de pijn en het eerste herstel nog als de dag van gisteren. Angstig of de operatie wel door kon gaan maakte ik in het hotel toch nog even snel een foto van mijn been ‘voor’ de operatie. De blog van mijn operatie die Erik schreef kun je hier terug vinden. Het wachtwoord is: alleskomtgoed
Dan nog even over dat been: Ik haat echt van mijn been. Haat-liefde….
(Met wat niet tegenwoordig… 🙄)
Ik heb helaas nog wel dagelijks pijn, ik kan nooit meer gewoon fietsen, traplopen of rennen maar elke week ben ik in het zwembad toch blij dat ik geen prothese aan of uit hoef te doen. Het leven was anders geweest met een amputatie, misschien mooier, misschien ook wel niet. Fantoompijn is ook geen pretje. Ik denk dat ik inmiddels best aardig met mijn been door een deur kan, maar goed ook! 😅
Er is zelfs nog steeds (na mijn laatste operatie) een beetje vooruitgang. Zaterdag had ik een flink dans-feest en ik heb het de hele middag volgehouden zónder kruk. Gezien het type feestje was met kruk gaan ook geen ideale combinatie geweest.
We gaan het niet hebben HOE ik met mijn been een leuk feestje te vieren. Ik KAN tenminste nog een feestje vieren. 🥳 Dat ik daar een paar dagen van bij moet komen hoort erbij. Of ligt dat inmiddels ook gewoon een beetje aan mijn leeftijd? Vandaag heb ik ook gewoon ‘gewerkt!’ dus helemaal brak ben ik ook niet…! 💪🏻
Mijn volgende scan + uitslag staat gepland voor eind mei. Deze keer 3 maanden er tussen vanwege mijn vakantie naar IJsland met mijn moeder. Mochten ze eind mei nog wat vinden dan hoop ik dat ze dat begin juni eruit kunnen halen zodat ik eind juli dan weer ‘hersteld’ ben om te vliegen. Of ik bang ben? Soms. Het enge is dat ik niks (of juist alles…) voel. Maar ik doe dus nog steeds leuke dingen en heb veel leuke dingen op de agenda. Komend weekend naar Berlijn met m’n vader!
Tot eind mei weer! 🤞🏻