Ik heb het me vaker afgevraagd… Hoe breng ik slecht nieuws op mijn blog mocht dat ooit nodig zijn? Er verstreken jaren en eigenlijk dacht ik er nooit meer aan.
Helaas, na 4 jaar moet ik helaas toch slecht nieuws brengen, de kanker is terug. In mijn rechterlong. Maar er is bij dit slechte nieuws ook ‘goed’ nieuws: Het is maar 1 uitzaaiing en hij is operabel. Het wordt zwaar maar omdat het maar 1 plek is, die operatief verwijderd kan worden hoef ik geen nieuwe chemotherapie te krijgen. Bovenstaande was de korte samenvatting, hieronder het hele verhaal…
Zowat een jaar heb ik niet geschreven! Ik had plannen om elke controle een berichtje te schrijven, zeker nadat ik in januari 2020 een dop achter m’n knieschijf kreeg en daarna de hele wereld aan zou moeten kunnen. (Was dat even een desillusie!)
Een jaar geleden was ik 3,5 jaar schoon, in oktober was ik zelfs 4 jaar schoon maar daarover schreef ik niet eens een blog…. Ondertussen plande ik in m’n hoofd m’n 5-jaar schoon feestje voor oktober 2021, mooi na Corona, flinke taart erbij, BBQ, borrels..! De 50/50 prognose die ik kreeg voor de eerste 5 jaar zou ik dan vet uitlachen! Helaas…
Vorige week woensdag had ik mijn reguliere (inmiddels halfjaarlijkse) controle, weinig stress, het was immers elke keer goed. Longfoto’s, beenfoto’s, knieschijf-foto… Ik kreeg kort daarna bij de orthopeed te horen dat ik nogmaals aan m’n knie geopereerd zou worden, hatseflats, en door! Ik was blij! De uitslag van de longfoto’s was er nog niet dus hup, terug naar huis. Ik zou mogelijk woensdagavond nog wat horen of anders donderdag.
‘S avonds werd ik gebeld: dubieuze thoraxfoto, donderdag terug naar Nijmegen voor een CT-scan. Er werd letterlijk gezegd; we hebben wat gezien en tsja, dan moeten we het zeker weten maar ik verwacht niet perse iets slechts. En nu ik de foto zelf gezien heb… Ja, ik snap het wel (onderaan het bericht de foto’s).
Been there, done that… Relatief rustig (vergeleken met de vorige dubieuze foto in juni 2019) ging ik de CT in. Met contrast deze keer, want ze hadden deze keer ‘een plekje’ gezien rondom dicht bij mijn luchtpijp… Moah oké.
En toen…. Een paar uur later werd ik al gebeld door een anoniem nummer… Hmmm… Mijn oncoloog… Mijn eerste reactie was: dat kan niet goed zijn dat jij belt. Haar reactie: Ik dacht al dat je dat zou zeggen…. En hoewel ze het een stuk voorzichtiger en tactischer zei:
Er zit een tumor van 2,3 cm in mijn rechter long, met verkalkingen die veel voorkomen bij uitzaaiingen van osteosarcoom. Omdat ik niet ziek ben geweest afgelopen maanden dacht ze niet aan littekenweefsel… 1+1=slecht nieuws.
Er werd een PET-scan ingepland voor afgelopen maandag om te bepalen of het om 1 uitzaaiing ging of toch om meer. (Hoera! Het is er ‘maar’ 1!)
Het weekend zijn Erik en ik redelijk goed doorgekomen. Nuchter, vol hoop met wat cynische grapjes. Soms vloog het me even aan maar dan dacht ik: stukje long eruit en klaar! Ik voel me niet ziek, al ben ik dat blijkbaar wel. Ik heb afgelopen weken (maanden?) niks gemerkt. Natuurlijk ben ik wat meer moe, ik ben immers net begonnen met een nieuwe baan! Pijn? Nee…
Ik voel me vreselijk schuldig terwijl ik weet dat het onzin is. Ik kan hier niks aan doen. Maar echt hè, ik had net alles weer op de rit. Mn studie klaar, net 3 maanden een baan waar ik m’n draai steeds beter in vind en veel waardering uit haal. Het hebben van collega’s, er weer bij horen. Dat (tijdelijk) verliezen voelt zo ontzettend gemeen. Dat maakt me echt zo boos. Zo ontzettend oneerlijk.
Ik heb zelf weinig met het woord vechten ‘tegen’ kanker, want vechten tegen kanker is altijd een oneerlijk gevecht, hoe je er ook uit komt, echt winnen doe je nooit.
Eindelijk was er voor mijn knie een plan. De pijn aan mn knie is al jaren heel reëel, mijn knieschijf rust inmiddels op m’n onderbeen ipv op m’n knie. Waarom en hoe deze zo gezakt is, is onbekend. In april zouden ze dmv het verplaatsen/verlengen van pezen de knieschijf op z’n plaatst leggen. Ze, want mn eigen orthopeed zou deze operatie gaan doen mét de second opinion dokter. Het beste van 2 werelden… Ik zou dan misschien echt van de pijn bij elke stap af komen… Zelfs weer kunnen fietsen… Oké, uitstel, geen afstel. 1 operatie per keer en tsja, die long heeft enige prioriteit zeg maar.
Maar: BOOS. BOOS. BOOS.
Dinsdag ben ik al besproken in de sarcoomwerkgroep en vandaag kreeg ik de uitslag bij de oncoloog. Ik kreeg de CT en de gemaakte PET-scan te zien (foto’s hieronder). Er zijn 2 ‘hotspots’ gevonden op de PET. Een plek in mijn long en een plek in de klieren van mijn linker oksel.
Van de plek in mijn linker oksel is gelijk een biopt genomen, osteosarcoom zaait superzelden uit naar klieren maar het kan. Meer waarschijnlijk is het dat mijn okselklier LINKS reageert op de 1e corona vaccinatie die ik 3 weken terug kreeg met een beste ontsteking in mijn LINKERarm een week na de prik. Biopt afwachten en door. Het voelt op dit moment niet spannend. De radioloog die deze biopt adviseerde kon vandaag de klier maar slecht vinden met de echo, hij vond mijn klier nu een (ja, echt) schattig kliertje en vroeg zich zelfs af of hij het biopt nog wel wilde nemen of dat hij over 3 maand een nieuwe echo zou maken. Uiteindelijk wel gedaan want ik lag toch al op tafel en dan is het maar gelijk duidelijk. Als dit wel ook een osteosarcoom uitzaaiing is kunnen we dat maar beter zo snel mogelijk weten.
De andere ‘ hotspot’ op de PET zit inderdaad rechts boven in mijn long. De uitzaaiing zit in het bovenste gedeelte van mijn long en kan worden verwijderd, de procedure en of ze een stukje of de hele bovenste kwab van mijn rechterlong weghalen is nog onbekend. Maar met 4 van de 5 longkwabben valt schijnbaar prima te leven. Ik hoor snel meer, de operatie staat gepland voor over 2/3 weken en tot die tijd verwacht ik nog wat onderzoeken, gesprekken enz enz. Een longoperatie is wel een wat grotere operatie, een week zal ik zeker wel weer in het ziekenhuis liggen aan alle toeters en bellen.
Zo! Heb ik daar even geen zin in! (Vanuit mijn anesthesie-ervaring heb ik dit soort operaties zelf een keer of 6 mogen bijwonen, helaas weet ik in die zin iets teveel…) De anesthesie gaat het ‘makkelijk’ met me krijgen (of niet… Eigenwijze patiënt…) Ik weet namelijk precies ‘hoe’ ik mijn anesthesie wil. (Nu het ook nog ‘krijgen’). Zo ben ik de vorige operaties ook heerlijk doorgekomen zonder al te veel pijn, misselijkheid en onrust nadien. Zie het als de enige grip die ik nog heb op de situatie, en controle blijft lastig om in te leveren…
Verder zal ik na de operatie elke 3 maand een nieuwe CT-scan gaan krijgen, terug bij af. %$&*%@#&
Deze uitzaaiing is er een van de hoofdtumor in mijn been van 5 jaar geleden… Daarvoor heb ik al die (wisten we toen al, weinig succesvolle) chemokuren gehad in 2016. Dat er nu een ‘wakker’ is geworden is een bevestiging dat de chemotherapie niet alle osteosarcoomcellen verwoest heeft. Het kan bij deze ene blijven, maar misschien ook niet. Het is er nu iig maar 1, en die kan er uit en gaat eruit. Dus dat. 25 april 2016 werd de tumor verwijderd uit mijn been. In april 2021 gaat opnieuw hetzelfde beest eruit.
Zodra ik meer weet schrijf ik het op deze blog, de reacties op de blog zijn uitgeschakeld. Appen of mailen mag natuurlijk altijd, bellen ook, als ik niet opneem bel ik later wel terug. Hoewel ik me niet ziek voel en positief probeer te blijven zou ik liegen als ik zou zeggen dat dit niet een enorme klap is. #kipzonderkop
-X-
Oja, omdat er inmiddels weer nieuwe mensen in mijn leven zijn gekomen die ook mijn blog zijn gaan lezen, als je een e-mailtje wil ontvangen als er een nieuwe blog online komt kun je je hier aanmelden: https://suzannefranssen.nl/aanmelden-nieuwsbrief/
Nog even de foto’s:
De thorax-foto, de tumor zit bij de punt van de pen, ik snap wel dat een radioloog dat ook moeilijk vindt om te zien… (links=rechts)
De CT-scan, links op CT = rechts. De overige witte puntjes zijn normaal longweefsel, de tumor is zo wit omdat deze ‘botkankercellen’ bevat. 
De PET-scan, ik vind dit echt bijzonder… Rechts en links zie je mijn armen, en in de oksel (rechts=links) dus een ‘hotspot.’ In m’n longen de 2e ‘hotspot’ bij de punt van de pen.