Wat zal ik er vandaag weer eens van maken… Kort maar krachtig. Moe.
Gisteren was de uitvaart van de oma van Erik, zij overleed op Hemelvaartsdag. Het was een dag met een lach en een traan… En zwarte mondkapjes. Best wel confronterend op bepaalde momenten maar ben blij dat ik erbij kon zijn.
Vandaar dat we vandaag naar Nijmegen zijn geweest. Ik krijg geen nieuwe chemo. Controleren of het werkt kan niet (geen zichtbare tumor) en het zou m’n kwaliteit van leven wegnemen weten we van de vorige keer. En ja, die keer was ook weinig succesvol op de tumorcellen.
Mogelijk kan ik in de toekomst nog wel kiezen voor levensverlengende chemo…
Bestraling is geen optie.
Ik mag mezelf (nog) niet ‘uitbehandeld’ noemen, tenminste, de oncoloog noemde me niet uitbehandeld. Na doorvragen zit ik wel in een soort van voorstadium daarvan…
Want niemand weet hoe nu verder.
De kans op terugkeer is groot.
Ik ben behandelbaar tot ik dat niet meer ben.
Plan: Daar issie weer: AFWACHTEN.
In juli nieuwe CT-scan.
Second opinion naar een ander botsarcoom expertise centrum (LUMC) is aangevraagd. Naar de dokter waar ik 2 jaar geleden het programma ‘Ik zou wel eens willen weten’ mee mocht opnemen notabene.
Niet omdat ik m’n eigen oncoloog niet vertrouw maar omdat ik alle opties besproken wil hebben. Ook opties die wel in het LUMC mogelijk zijn zoals protonentherapie.
In overleg heb ik de orthopeden een bericht gestuurd met de vraag me in te laten plannen voor mijn knieoperatie. Maar eens afwachten hoe lang dat gaat duren…
Mijn longen zijn ook nog niet volledig hersteld, ze klinken wel aardig blijkbaar van binnen maar ik voel me sinds een tijdje soms benauwd en mijn inademen piept/kraakt/ruist. Grote kans dat het hooikoorts is. Dat sloeg nooit op mn longen maar niks is meer wat het was zeg maar… Dus ik zit even aan de antihistamine en pufjes…
Einde bericht.
MEH! 🐑
Er volgt weer een blog als er nieuws is.