3-6: Second opinion in Leiden

Soms kan het snel gaan!

Vorige week werd ik gebeld door het LUMC dat ik gisteren al terecht kon voor een second opinion. En ook nog eens bij de arts (professor) die ik graag zou willen spreken.
Vanwege het mooie weer hebben Erik en ik er maar een uitje van gemaakt. Dag eerder naar Leiden vertrokken, rondje binnenstad gedaan (en weer op het terras gezeten!) en vervolgens ook nog een lekker hapje gegeten op het terras aan het water. Op woensdag naar het LUMC.

Wat een enorm ziekenhuis, eenmaal aan de beurt had de arts alle tijd voor ons. Hij herkende me nog van het interview dat wij opnamen de zomer voor corona. En hij sprak ook uit dat dit gewoon echt wel heel waardeloos is. Met de 5-jaar eindstreep in zicht en dan dit… Maar hij vertelde ook dit zelfs meegemaakt te hebben na 16 jaar!

Op dit moment ben ik voor alternatieve therapieën ook in Leiden nog te vroeg. Er zijn enkele behandelingen als ik echt de stempel ‘uitbehandeld’ heb gekregen. Die stempel heb ik nu (nog) niet omdat het afwachten is wanneer de ziekte opnieuw zichtbaar is. Nieuwe chemo met alle gevolgen van dien is een optie maar dat is nu nog veel te vroeg, het is een laatste optie waarbij iedereen zich afvraagt of het écht de moeite waard is voor hoe ziek ik ervan zal worden.

Er zijn wat onduidelijkheden over waar de snijranden van de tumor niet ‘vrij’ waren, het verslag van de patholoog is hier en daar wat onduidelijk en deze arts gaat uitzoeken waar die onduidelijkheden nu precies vandaan komen. Mijn verhaal (van de oncoloog gehoord) is anders dan het letterlijke medische verslag van de patholoog. Hebben Erik en ik het verkeerd gehoord? Heeft de oncoloog het onduidelijk doorgegeven? Of klopt het PA verslag (deels) niet?
In ieder geval, als het verslag leidend is is er mogelijk nog een optie om de tumorrestjes die niet verwijderd zijn alsnog te bestralen. Ik word niet meer beter maar dan is er mogelijk weer winst te behalen met betrekking tot mijn levensverwachting. Bestraling kan normaal niet bij osteosarcoom dus dat is ook nog een beetje vaag… Wordt het dan gewone bestraling en ‘kiek’nwathetwordt?’ of wordt het ander soort (protonen? Stereotactisch?) bestraling.

Deze dokter sprak het ook voor het eerst letterlijk uit: ‘Je bent niet meer te genezen.’
F*ck.
Ik wist het, maar het letterlijk horen? Het doet wat met je. En ook weer niet… Want echt, ik voel me goed, dit hele verhaal gaat zó niet over mij! Maar blijkbaar dus toch wel…

Ook gaat hij in Nijmegen nog het een en ander voorleggen met betrekking tot ‘genome sequencen.’ Say what? Nouja, dat moet ik zelf dus ook proberen te begrijpen maar schijnbaar legt deze link het uit: Whole Genome Sequencing
Normaal doen ze dat dus pas als je uitbehandeld bent, maar ik wil het uiteindelijk toch dus dan maar nu, want je weet nooit wat daar nog weer uitkomt.

Samenvatting Leiden:
– Nu geen chemo, mogelijk in een (laat) eindstadium.
– Overleg waar de tumorresten en micro- uitzaaiingen zich bevinden of er nog een vorm van bestraling mogelijk is.
– Verzoek tot genome sequencing
– Vrijdag wordt ik besproken in hun eigen MDO (Leiden).
– Afwachten wat de scan in juli laat zien.

En dan maar eens kijken wat eruit komt. Alles valt en staat een beetje met de scan in juli. Is er dan van alles (tumor) te zien? Dan ziet het er niet goed uit.
Is er dan weinig (hopelijk niks!!) te zien? Dan weten we nog niks behalve dat het er minder slecht uit ziet…

Behandelen gaat vanaf nu neerkomen op ‘pappen en nathouden’ net zolang tot dat niet meer werkt, maar hopen dat ik het elke keer lang genoeg volhoud tot een nieuwe behandeling bedacht wordt. De medische wereld gaat snel, maar niemand onderzoekt osteosarcoom écht. Dat is waardeloos.

Ik maak me ergens wel zorgen, mijn longen doen raar. Nog steeds. Ik ben nu bijna 8 weken na mijn operatie en volgens alle doktoren zou ik niks moeten merken van het missen van 1 longkwab… Maar ik merk dus wel ‘iets.’
En alles wat nu raar of gek doet is eng. Eng of gewoon kanker? Ik heb deze gekke pijntjes angst jaren niet gehad…
Ik ga de huisarts maar weer eens bellen voor een verwijzing naar de longarts, klaar mee. Het is overigens geen longembolie of longontsteking, daar werd ik kort op verdacht maar mijn bloed was goed.

’s middags belde de orthopeed. De operatie aan mijn been wordt ingepland, ik ben daar zó blij mee. Mijn been is vreselijk, sinds de longoperatie heb ik minder bewogen en minder fysio gehad. MUURVAST zit ‘ie. Zelfs een stoeprand is nu een uitdaging, fietsen lukt al tijden niet meer.
Ik kijk er zo naar uit om over een paar maand weer op mijn fiets te zitten, Boris in de bak! GO! Maar het is wel een enorme mindfuck… Wat als ik me nu laat opereren, een half jaar moet revalideren en dan… … …
Achja, ik waag de gok. Dit is ook niet wat…

To be continued…