Maar die was gewoon weer goed…. 😉
Toen was het alweer ruim 5 maand na mijn vorige scan…
In januari waren wij in Nijmegen en aangezien ik nog niks had gehoord van mijn scan in februari ben ik maar even zo brutaal geweest te vragen of ik al in de plannings-horizon van 6 weken voorkwam. Niet dus. ‘Oeps. Vergeten.’
Maar goed, vorige week alweer, op die hele mooie lentedag mochten wij naar Nijmegen. Foto’s van mijn been en longen, rondje oncoloog en orthopeed.
Veel te vroeg kwamen we aan bij de röntgen maar net zoals de vorige keer had ik nog geen kop koffie gepakt of ik mocht al.. Eerst m’n been, weer in diverse posities gevouwen om m’n been er in 8 foto’s mooi op te krijgen. Even weer een paar mensen geshokeerd met m’n been (blijkbaar is het zelfs in het Radboud niet ‘normaal’) en daarna m’n longen. Flits, flats, het is inmiddels zo’n routine dat ik zelf weet hoe ik moet gaan staan. Omdat er extreem veel tijd uitgetrokken wordt voor mijn been en longen samen (10 foto’s!) en het programma voor liep vroeg de jongeman die de foto’s maakte of ik ze vast zelf wilde zien. Ja, graag!!
Ik ben geen laborant maar aan mijn longen was voor mij niks geks te zien, ik was meteen gerustgesteld. Uitzaaiingen die zichtbaar zijn op röntgen zijn ook écht wel zichtbaar. Ook voor een leek., of ze zijn zo klein dat ik er dan ook wel vertrouwen in had. Chill.
Gesprekje bij de oncoloog over hoe het nu ging. Inmiddels had de radioloog mijn foto al beoordeeld en hij zag hetzelfde als ik: niks. En hoewel ik echt dagelijks m’n klachtjes wel heb gaat het qua vermoeidheid elke maand beter. Wellicht ook omdat ik extreem vitamine B12 tekort bleek te hebben en hiervoor een flinke stootkuur van 10 injecties in 5 weken heb gehad. Hehe. Niet alles is chemo, er kunnen ook andere dingen voorkomen blijkbaar. Zo wordt mijn oorsuizen ook minder lijkt het wel!
Helaas heb ik sinds een aantal maanden weer meer pijn aan mijn been, dat is mijn eigen schuld. Overbelasting…
De orthopeed is volgens mij wel onder de indruk van mijn revalideren. Hij wilde m’n been even zien dus ik trek m’n broek uit terwijl ik op mijn ‘slechte’ been sta… Eigenlijk had hij toen al genoeg gezien. Veel mensen met zo’n been zoals ik kunnen dat niet. M’n knieschijf zit wel echt te laag wat de pijn veroorzaakt. Een kunstknieschijf gaat voor problemen zorgen en een operatie blijft een risico, dus nee.
Eigenlijk komt het erop neer: Stop met zeuren. Dit is het, het wordt nooit meer zoals het was. En vanaf nu wordt het toch niet meer beter. Auw. Dat is wel even weer zo’n acceptatiedingetje. En inmiddels ben ik er wel achter dat ik daar niet zo goed in ben. Ik mis m’n oude been. Ik mis mijn tumor niet.
Ik kreeg ook te horen dat ik me eigenlijk te netjes aan de regels houd, niet rennen, niet springen, alles voor de stelen. Schijt aan de stelen, ik ga vanaf vrijdag leren rennen bij de fysio. Niet dat ik marathons wil gaan rennen. Absoluut niet! Maar ik wil wél de bus kunnen halen, ik wil mijn dove hond van de weg kunnen trekken, of een kind als dat nodig is.
Maar goed. Na de scan heerlijk op terras gezeten in Nijmegen…
Hoe is het verder…?
De dag voor mijn scan was het alweer een jaar geleden dat Ellis is overleden. Hoe snel kan een jaar gaan? Toch denk ik nog vaak aan haar. Soms bekijk ik onze berichtjes en dan krijg ik weer een glimlach op mijn gezicht. Mooi mens. Wat is kanker toch ook een kutziekte, zo oneerlijk.
Morgen is space4AYA waar ik vorig jaar mijn verhaal mocht vertellen. Toen was Ellis net begraven, Rosemarie Jansen, mijn verpleegkundig specialist luisterde vanaf de eerste rij mee. 2 weken geleden is Roos overleden. Longkanker, geconstateerd afgelopen oktober en toen al bleek genezing niet meer mogelijk.
Soms voelt het oneerlijk, waarom mag ik dit dan wel redden? En… Mag ik het redden? Hoewel ik elke controle om garanties vraag tegen beter weten in krijg ik ze nooit. Het ziet er nú goed uit, maar de toekomst…? Waarom ik?
Er is de afgelopen maanden weer veel gebeurd, voor mijn gevoel denkt de buitenwereld dat ik nog steeds hele dagen niks doe maar dat is niet zo. Ik ben eigenlijk best druk. Hoewel ik nog steeds een onzekere miep ben en mijn ups en downs heb zit ik goed in mijn vel. Ik heb weer wensen, dromen…
Ik merk dat de scans nu toch minder stressvol lijken te worden, tot je je realiseert waarom je die scans doet. Wat als het fout is? Ik zit er soms aan te denken te stoppen met scans, op nog maar 1-2x per jaar te doen. Maar goed, als je oncoloog dan zegt: tot over 4 maand dan is dat ook wel weer prettig.
Momenteel werk ik nog bij de bakwinkel, ben ik vrijwilliger voor het sarcoomplatform hoewel ik daar meer tijd aan zou moeten besteden. Ik volg een cursus Spaans! (Maar geen talenknobbel helaas…) Ik heb nog 2x per week fysio, zwem, doe aan rolstoelbasketbal met competities, doe het huishouden en loop met onze lieve hond.
Ik ben bezig een stage te vinden voor september. Ik ben druk bezig het UWV te overtuigen dat ik dat aankan. Ik wil de opleiding tot praktijkondersteuner gaan volgen, 1 dag in de week studie, 1 dag in de week stage. Het UWV wil me deels tegemoed komen in de studiekosten mits ik een stage vind die me op m’n blauwe ogen ook gelijk een intentieverklaring geeft voor een contract na die studie. Kortom: Drempel. Maar ik kan weer ergens m’n tanden inzetten en wordt ’toegelachen’ door m’n coach. Ik vind het leuk weer ergens voor te mogen gaan, nog even en ik hoor weer bij de maatschappij.
Ik ben bezig alle ‘loze-dingen’ uit mijn leven te schrappen. De psycholoog is de deur uit, praten helpt mij niet voor acceptatie maar geeft wel frustratie. De diëtist is de deur uit, ik weet wel hoe het moet en het leven is te leuk en lekker. De dermatoloog bel ik wel als het nodig is. De 5 weken intensief prikken bij de huisarts is klaar. De fysio gaat straks naar 1x per week. Ik ben bij de cardioloog geweest voor de ‘late effecten kinderkanker.’ Ik ben geen kind, maar heb wel een vorm van kinderkanker en ach, leuk voor de statistieken.
Ik zat in de wachtkamer bij de cardioloog, hij riep m’n naam en ik liep naar hem toe. Zijn gezicht: priceless. Hij vertelde me dat hij me niet ‘op die manier’ had verwacht na het lezen van mijn dossier. ‘Je loopt?!’ Yes I do. Ik ging daar weg met een sollicitatie uitnodiging en een ‘prachtig hart.’
So cheesy….
Binnenkort heb ik vast tijd over voor mijn studie. Hehe. 🙂