Gisteren scan gehad en ‘s avonds kreeg ik al een appje van mijn oncoloog. De scan is wéér goed!
Iedereen blij! Ik ook, maar ook in de war. Maar dat ben ik vaker, ik ‘wacht’ toch ergens op slecht nieuws. Zo van ‘zie je wel!’ ter zelfbescherming… En het kan gewoon ook ergens niet. 🙄 Ik heb zoveel leuke dingen gedaan… Gefeest, festivals, alcohol gedronken, slecht gegeten, slecht geslapen, stress gehad, niet naar m’n lijf geluisterd. Dit hou ik niet nog een jaar vol! M’n portemonnee ook niet. Hehe.
Het voelde alsof m’n geluk nu wel een keer op zou zijn. Blijkbaar niet. 🥳 Weer 4 maanden extra om te doen wat IK wil. Gewoon, gewoon… En ik voel me nog steeds een beetje alsof ik mensen om me heen belazer. Want ik heb toch echt kanker, toch?
Anyway, dan nog even over gisteren. Mijn naam werd herkend door een van de CT medewerkers (die goed kan prikken!) dus die nam gelijk z’n collega over die de andere 2 prikjes al aan het dicht houden was. 😅 Zij wilde al op mn voet gaan kijken. Hij wilde nog een mini-vaatje proberen. Gelukkig bleek zijn infuus goed te zitten en te lopen. Wel een babynaaldje dus weer langzame contrast. Voelt dubbel; is het dan wel goed? Of is langzaam ‘the next best thing?’ Loslaten. Ze zeggen dat het niet uit maakt.
Eenmaal in de CT geschoven gebeurde er lang niks. Er kwam ook niemand terug. Ik dacht aan de vorige keer toen werd er een ‘spoed’ aangemeld dus ik dacht dat ik mogelijk even plaats moest maken. En dan lig je daar, op je rug. Te wachten tot er wat gaat bewegen… Ik kijk omhoog naar het scherm van de CT. Ik zie mijn volledige naam, geboortedatum en mijn patiëntennummer. Dat laatste ken ik uit m’n hoofd sinds de chemokuren. Dan pas wordt kanker voor mij weer even echt tastbaar. Gelukkig maar heel kort want ik word weer uit de CT geschoven, hij blijkt stuk. Technische error. De medewerker maakt een grapje, ik mag via de VIP entrance naar de andere CT waar m’n infuus weer wordt aangesloten en m’n gegevens weer op het scherm staan. Let’s go…
‘Inademen… Adem vasthouden… U mag weer doorademen…’
Gisteren was het weer zo ver, de scan in Nijmegen. Deze keer met 3 maanden er tussen want, mocht het ‘misse’ boel zijn dan zou ik nog net een operatie redden voor mijn vakantie met mijn moeder naar IJsland in juli.
Gelukkig hoef ik me daar voorlopig geen zorgen om te maken, mijn oncoloog appte (volledig onverwacht) vanochtend al dat de scan weer goed is!
Ik durfde haar (mijn oncoloog) deze keer niet lastig te vallen, want ja, hoeveel patiënten zou ze hebben zoals ik? En de spanning viel gek genoeg deze keer best mee. Het was zo druk afgelopen weken in mijn leven dat de scan er echt tussen gepropt werd en niet andersom.
En hoewel dat natuurlijk een enorme opluchting is voelt het ergens ook wel heel dubbel. Ik heb een levensinterview, ik heb al dingen op papier als ‘laatste wens’ en dan dit. Begrijp me niet verkeerd, dit is natuurlijk het beste nieuws van de wereld voor mij vandaag maar het is een grote mindfuck. Soms denk ik dat ik mensen belazer of verkeerd informeer over mijn ziekte. Maar dit is het wel gewoon. Afwachten tot er een verkeerde scan komt. Dat kan over 4 maand maar ik krijg steeds meer hoop dat het nog wel even kan duren. Ook dat is een mindfuck, het gaat alweer zo lang goed dat ik toch weer een soort vertrouwen vind in mijn lijf. En onrust in mijn hoofd dus. Want… Hoezo werd er 1 uitzaaiing wakker 4,5 jaar na chemo? We zijn nu weer 1,5 jaar verder en nu ben ik ‘schoon?’ Wat voor flauwe grap was dat dan? Die achtergebleven cellen aan m’n luchtpijp, hoe zit het daar mee? Worden die ooit nog wakker of zijn die dik tevreden in hun bedje van littekenweefsel?
Mindfuck x3. En dat is wat ik daarover wil zeggen.
Het is geweldig om komende 4 maanden allemaal toffe dingen te mogen gaan doen, festivals, feestjes, vakanties. Heerlijk! En het mooie is ook, het lukt ook gewoon weer. Ik ben recent met mijn vader 4 dagen in Berlijn geweest en ik heb elke dag (!) meer dan 10.000 stappen gelopen. Met kruk, dat wel, maar goed, dat is ‘gewoon prima’ voor mij. Zelfs in Berlijn op de step geweest, kruk aan een touw op m’n rug en gaan. Ik hoop echt nog heel lang de dingen te mogen en kunnen doen die ik wil.
In mijn vorige blog schreef ik dat mijn been 7 jaar werd, die blog heeft bijna niemand gelezen want de website haperde en er is dus geen mail verstuurd, nu als het goed is wel!
Even tussendoor een blogje want; 25 april blijft een bijzondere dag. En 7 jaar geleden was het ook maandag..! 😉 Maar eerst afgelopen maanden…
Begin dit jaar werd ik gevraagd of ik voor ‘Stichting Zeldzame Ziekte Fonds’ een gesponsorde video op wilde nemen; een levensinterview. Een levensinterview is een video over iemands leven en is in principe niet alleen voor mensen die komen te overlijden. Ik kwam in contact met Anne-mer de interviewster van ‘2 Create Memories’ en de dag voor de vorige scan is de video opgenomen.
Ik heb inmiddels het volledige exemplaar (van een uur!) in huis en het is zo onwijs bijzonder geworden. Ik was tijdens het opnemen met vlagen heel verdrietig maar de video is gelukkig daardoor helemaal niet ‘zwaar’ geworden. Het is wie ik ben, lachen, huilen of beide door elkaar. Ik vertel over mijn leven van baby tot nu en ik weet nog niet wanneer ik het mensen ga laten zien, op mijn uitvaart, ervoor, erna..? Hoe dan ook, het is er. En dat geeft rust. Ik ben nog niet klaar met dit leven, ik ga er nog steeds voor, maar veel te vaak is het druk in mijn hoofd. Filevorming. Dit is iig weer een beste touringcar uit de opstopping minder. 💪🏻
Om van deze video een soort ‘promo’ te maken is er flink in geknipt en is er een versie van 4 minuten overgebleven voor de website van Stichting Zeldzame Ziektenfonds en de website voor 2 Create Memories.
Over 5 jaar wordt er gewoon een 2e gemaakt, daar ga ik voor. En daarna kijken we weer 5 jaar verder. En of dat realistisch is? Afgelopen maand wel een klein stukje realistischer..!
Sommigen van jullie hebben dit artikel misschien wel gelezen..? Mede vrijwilliger Caroline van Patientenplatform Sarcomen, is samen met Jet op gesprek geweest bij de onderzoeker van dat artikel. Caroline schrijft dit erover;
‘De studie waar dit verhaal uit kwam, betreft angiogenese. Het ‘uithongeren’ van de tumor door de bloedtoevoer af te snijden.
Waar het op neerkomt is dat er cellen op de bloedvaten rondom de tumor gevonden zijn die alleen daar voorkomen. Het vaccin dat ontwikkeld gaat worden, is erop gericht het immuunsysteem aan te sporen (alleen) die bloedvaten aan te vallen. Daarmee krijgt de tumor geen bloed meer en sterft af. Het VU is al 20 jaar bezig met onderzoeken op dit vlak. De tumoren waar de studie op gericht gaat worden zijn blaaskanker en waarschijnlijk Ewing. Deze vormen van kanker zijn bij hond en mensnagenoeg gelijk. Als alles goed gaat is de verwachting dat binnen twee jaar mensen behandeld kunnen worden in studieverband. We zijn ons ervan bewust dat niet iedereen hiervan kan profiteren, ervan uitgaande dat deze studie een veilig en effectief vaccin oplevert. Maar als het vaccin werkzaam blijkt te zijn, zou dit eindelijk weer een nieuwe therapie op het gebied van botsarcomen betekenen, die bovendien ook veel minder bijwerkingen heeft.’
Ewingsarcoom is geen osteosarcoom maar wel een ‘zusje’ dus ik heb weer een beetje extra hoop! En Rex, de hond uit het interview, had een osteosarcoom. Een tumor die bij honden vaker voorkomt dan bij mensen. Hoop doet leven! 🙂
Verder viert bij been vandaag zijn 7e verjaardag! Ik weet de angst, de operatie, de pijn en het eerste herstel nog als de dag van gisteren. Angstig of de operatie wel door kon gaan maakte ik in het hotel toch nog even snel een foto van mijn been ‘voor’ de operatie. De blog van mijn operatie die Erik schreef kun je hier terug vinden. Het wachtwoord is: alleskomtgoed
Dan nog even over dat been: Ik haat echt van mijn been. Haat-liefde…. (Met wat niet tegenwoordig… 🙄)
Ik heb helaas nog wel dagelijks pijn, ik kan nooit meer gewoon fietsen, traplopen of rennen maar elke week ben ik in het zwembad toch blij dat ik geen prothese aan of uit hoef te doen. Het leven was anders geweest met een amputatie, misschien mooier, misschien ook wel niet. Fantoompijn is ook geen pretje. Ik denk dat ik inmiddels best aardig met mijn been door een deur kan, maar goed ook! 😅
Er is zelfs nog steeds (na mijn laatste operatie) een beetje vooruitgang. Zaterdag had ik een flink dans-feest en ik heb het de hele middag volgehouden zónder kruk. Gezien het type feestje was met kruk gaan ook geen ideale combinatie geweest. We gaan het niet hebben HOE ik met mijn been een leuk feestje te vieren. Ik KAN tenminste nog een feestje vieren. 🥳 Dat ik daar een paar dagen van bij moet komen hoort erbij. Of ligt dat inmiddels ook gewoon een beetje aan mijn leeftijd? Vandaag heb ik ook gewoon ‘gewerkt!’ dus helemaal brak ben ik ook niet…! 💪🏻
Mijn volgende scan + uitslag staat gepland voor eind mei. Deze keer 3 maanden er tussen vanwege mijn vakantie naar IJsland met mijn moeder. Mochten ze eind mei nog wat vinden dan hoop ik dat ze dat begin juni eruit kunnen halen zodat ik eind juli dan weer ‘hersteld’ ben om te vliegen. Of ik bang ben? Soms. Het enge is dat ik niks (of juist alles…) voel. Maar ik doe dus nog steeds leuke dingen en heb veel leuke dingen op de agenda. Komend weekend naar Berlijn met m’n vader!
Vorige week was het ALWEER zo ver, 4 maanden na mijn laatste CT-scan mocht ik weer, bla bla, infuus-drama, tranen, angst… NOT the usual, ik was deze paar weken echt een beetje van het padje, ik was echt bang. Niet dat ik iets voelde aan m’n lijf, helemaal niet! Maar de vorige uitzaaiing voelde ik ook niet dus dat is gewoon eng…
Wat ook eng is; de tijd. De tijd vliegt. Enorm. En dat is mega-beangstigend! Want tijd is relatief en soms denk ik echt dat er voor mij veel te weinig tijd is. Maar dat is niet zo, ik heb er gisteren gewoon weer 4 maand bij gekregen, zomaar! En stiekem toch best onverwacht.
Ongeveer een jaar na het vinden van een tumor in mijn rechterbovenkwab zijn er geen aanwijzingen voor nieuwe uitzaaiingen. Ook de plek rond mijn luchtpijp ziet er nog gewoon uit als littekenweefsel. Mijn been is enorm opgeknapt na de operatie in juli. Ik heb mijn orthopeed nog nooit zo zien stralen, ik heb ook echt even mijn catwalk-momentje gepakt daar in het ziekenhuis tussen de spreekkamers…! (HAHA!)
Ik snap het niet. Mijn oncoloog ook niet. Maar ze kijkt er ook niet van op. Alles kan, stomme tumor. Hoe kan een tumor die HOOG agressief is eerst 4,5 jaar blijven ‘slapen’ om vervolgens in een moordend tempo te groeien tot 3,5cm. Dan wordt deze tumor ‘onvolledig’ (lees: er zitten nog resterende tumorcellen) verwijderd en geeft dus (tijdelijk) de moed op? Stopt met delen, zomaar? Hoe lang zal hij deze keer blijven slapen? En dan die overige mini-puntjes/uitzaaiinkjes, die slapen nu dus al 5,5 jaar waarschijnlijk…. En hoe lang houden ze dat nog vol? Het is werkelijk om GEK van te worden. BLIJ GEK. Maar gek.
Pieken en dalen.
Hollen of stilstaan.
Dat is mijn leven helaas.
De afgelopen 4 maand heb ik veel gehold. Soms werd het me ook echt teveel. Diepe dalen, veel te weinig pieken. KUT corona die zoveel verpest voor zovelen en ook voor mij. En ook voor Erik én mij. Waar ik de deur uit wil, leuke dingen doen, op vakantie wil gaan moet Erik nog steeds oppassen.
Nederland gaat open, iedereen blij, of toch niet…?
Eerlijk is eerlijk, ik ben blij dat ik zeer regelmatig een psycholoog zie, iemand die mij elke keer weer redelijk met beide benen op de grond zet want foei, ik ben best wel een beetje streng voor mezelf.
Ik ben ermee bezig, best wel heel erg. ik MOET minder, ik MAG meer.
Dat maakt me trots!
Afgelopen week heb ik een levensinterview opgenomen omdat ik dat wilde, voor mijn nabestaanden, gewoon omdat het kan. Een levensinterview is een film van een uur over mijn leven. En niet omdat ik al dood ga, zeker niet. Over 5 jaar komen ze terug, dan maken we deel 2, en over 10 jaar deel 3. Deel 1 kreeg ik gesponsord en daar komt binnenkort een klein stukje van online. Gewoon, om te laten zien wat het is en hoe mooi het is dat het bestaat. Het was zo’n enorm bijzondere dag, ik heb gelachen, gehuild, gefietst met Boris en ben zelfs nog langs de McDrive geweest… Waarvoor? Kipnuggets natuurlijk!
Het wordt tijd voor voorjaar, tijd voor zon…
Het volgende blogbericht bevat waarschijnlijk de promo van mijn levensinterview. En die blog daarna? Ik hoop jullie in juni te kunnen vertellen dat ik er weer 4 maand bij krijg! Ik zou namelijk op dit moment niet weten waar ik de tijd vandaan moet halen om weer ziek te zijn. Nope, teveel plannen!
We hebben allemaal wel eens van die weken dat je denkt, nope, niet voor herhaling vatbaar. Afgelopen week was er weer zo een.
Morgen alweer 2 weken terug had ik een leuk feestje, ik waande me vrij veilig tussen alle Corona gevaccineerden mét QR-code. En dit is geen discussie wel of niet vaccineren of what so ever maar buiten een aantal hele toffe herinneringen nam ik ook Corona mee naar huis. Dat waar Erik en ik al 1,5 jaar ons best voor doen om buiten te laten. Oeps.
Maandag hoorde ik dat er iemand die ook op het feestje besmet was met Corona, ook gevaccineerd, milde klachten. Ach, ik was gevaccineerd, what are the odds…? Ik was op m’n hoede maar niet bang. Maandag: negatieve zelftest. Dinsdag: negatieve zeftest.
Dinsdagavond; melding van de CoronaMelder en ik dacht, laat ik maar even testen voor Erik thuis komt. Je weet maar nooit….
Hmmm… Dit is niet bepaald negatief maar ook niet echt positief… Toch? *slik* Huis door gespeurd voor een ander merk zelftest, deze was WEL ECHT positief.
Lang verhaal kort: Paniek!
Paniek om Erik. Paniek om mensen die ik dinsdag gezien heb. Maar ook paniek om mijn longen! Na wat telefoontjes met de GGD mocht ik woensdag officieel testen, tsja, ook positief. Zonder klachten nog steeds. Hooguit wat spierpijn (beurs gevoel) aan m’n longen.
Pas vrijdag werd ik flink verkouden maar heb gelukkig weinig gehoest. Kortademigheid nam wat toe maar maandag was alles alweer over. Behalve m’n reuk en smaak, die zijn nog weg.
Woensdag mocht ik weer uit isolatie en in overleg met alle afdelingen en de oncoloog mocht ik gisteren ‘gewoon’ naar de CT-scan.
En zelfs dat was niet normaal…
Maar eerst: ik heb Erik niet besmet! 🥳 Het was heel eng en hij heeft bijna dagelijks ‘moeten’ testen maar doordat ik voor ik klachten kreeg al een positieve test had is hij waarschijnlijk op tijd vertrokken. Pfieuw!
En hoera voor de boosterprik! 🥳
Dan nu de CT:
De CT was in onderhoud dus ik moest naar de reserve CT, buiten, in een container. Haha! Via de ambulance ingang mocht ik in een houten hokje me omkleden, iets verder werd m’n infuus geprikt. En alleen hierom wilde ik al een blog schrijven. Het infuus zat in 1x! In een vat dat nog nooit iemand gevonden heeft. Een groene! (Groter infuus voor snel toedienen contrastmiddel) Kortom; die onthouden we voor de volgende keer. Dikke kabel op een nieuwe plek! + bewijs:
En nu… Wachten.
En daar ben ik wel eens beter maar ook wel eens slechter in geweest.
Heb de oncoloog geappt (zij begon maanden terug! 😜) dat ik de uitslag stiekem zo snel mogelijk zou willen hebben ivm spanning. Ik ben benieuwd of ze ‘m ook daadwerkelijk sneller door appt/belt. Misschien heeft ze wel vakantie…?
Ook als de scan slecht ik kan ik het maar beter weten.
Ik voel me goed, maar ja, dat is nooit een garantie geweest voor goed nieuws. En ergens ben ik ook best chill. Het is wat het is. En die emoties matchen niet echt.
Verder is dit weekend een beetje stom. Maandag zou ik 5 jaar ‘schoon’ moeten zijn en dan zou ik dit weekend een feestje willen geven. Erik en ik zijn dit weekend ook 10 jaar samen.. (!) Maar helaas, geen feestje. Ook ons weekendje weg moeten we ivm mijn besmetting verzetten, hoewel ik niet meer besmettelijk ben ‘voor normale mensen’ is Erik aangeraden nog een paar dagen afstand van me te houden. Blijft gek toch? Gewoon een beetje balen.
Bijna 2 maand geleden alweer dat ik m’n laatste blog schreef! En dat is mooi. Want als het hier rustig is gaat het goed met me.
Mijn herstel gaat goed maar stagneert de laatste weken. Het is gek uitleggen wat ik met mijn knie/lijf wel en niet kan.
Ik kan:
– Aquajogging
– 1,5 uur dansen (lees: hupsen van het ene op andere been)
– Fietsen op m’n eigen fiets, zonder hakken.
– Boris uitlaten zonder kruk, rondje van 15 minuten.
Ik kan niet:
– Aquajoggen zonder ventolin.
– 1,5 uur stilstaan
– Fietsen mét hakken of op een gewone fiets.
– 15 minuten ‘gewoon’ wandelen. (Jup, de plaspauze’s van Boris doen ‘t ‘m)
Dus ja, dat is gek uitleggen. Ik ben onwijs blij met de operatie aan m’n been, maar zonder pijn of kruk voor langere afstanden… Nee, dat gaat nooit meer lukken. Maar! Hier kan ik prima mee leven. Ik kan weer autorijden, zelfs alweer 30 minuten heen… En terug! Zonder pijn! 🥳
20 oktober is het weer scan-dag, ik hoop stiekem de hele weg te kunnen rijden (snelweg/cruise control) maar dat is uitproberen. 27 oktober krijg ik hier (‘s middags) uitslag van. Liever niet appen, ik plaats redelijk vlot hier een berichtje.
En die uitslag is een mindfuck. Het ene moment denk ik; die scan was altijd goed. Tot maart dan. Dus nu is ‘ie ook goed.
Of ik denk; pyjama’s liggen klaar om ingepakt te worden voor nog een VATS-je… Of; pyjama’s liggen schoon in de kast voor bestraling in Leiden.
Meh. Mindfuck. Want ik heb zaterdagavond zelfs weer gedanst en wijntjes gedronken. Beetje paracetamol en ventolin erin and I’m good! Tot ik in bed lag, toen dacht m’n nuchtere scheenbeen: AUW! Dus zondag was een off-day. En dat is prima.
Morgen weer aan ‘het werk.’ Langzaam begin ik weer een beetje ritme te krijgen. Ik merk dat het piekeren en herstel meer energie kosten dan ik had gehoopt.
Het is wat het is.
Fysiotherapie ga ik afbouwen naar 2x in de week, de kinetec is weer opgehaald.
Volgende blogbericht volgt na de uitslag van de scan! Joejoe!
Korte update, vanochtend kreeg ik een mailtje dat ik vandaag besproken zou worden in het LUMC mbt bestralen of niet bestralen.
Vanmiddag belde de desbetreffende oncoloog me op met het oordeel:
Voorlopig niet bestralen!
Het oordeel van het LUMC is hetzelfde als die van het Radboud. Er zit restweefsel tegen m’n luchtpijp maar dat ziet er op dit moment uit als littekenweefsel, niet als tumorweefsel. Er zitten kankercellen maar die zijn niet ‘zichtbaar’ op de CT-scan op dit moment.
Advies is elke 3/4 maand een CT met contrast en mocht er weer wat zichtbaar worden (of die cellen bij de luchtpijp gaan groeien of een nieuwe uitzaaiing) dan moet er beslist gaan worden of te opereren/bestralen/genome sequence bepalen.
Het komt nog steeds neer op, ‘de beste scan’ die ik in mijn situatie kon hebben op dit moment. Iedereen blij. Ik niet altijd. Het is moeilijk. Genezen lukt niet meer maar misschien ben ik nog wel een tijd (???) van evt. nieuwe behandelingen af. Ik hoop het maar.
En dooooorrrrr!!!
Gisteren bij de fysio een kleine doorbraak (OVERWINNING!) gehad. Op de hometrainer, zadel op z’n hoogst, kreeg ik de trapper rond! Dat is het begin! Nu hopelijk elke week/maand (?) het zadel van de fiets naar beneden zodat het er mogelijk wat normaler uit ziet. (Ik wiebel op het zadel van de ene naar de andere bil nu nog).
De foto is officieel beoordeeld door de radioloog en tsja, veel vocht, weinig botopbouw. Maar dat is allemaal niet gek voor (toen) 4 weken na de operatie.
Ik ga rustig door met oefenen bij de fysio, trainen met de kinetec en volgende week ga ik eens langzaam m’n bakfiets uit de schuur halen.
Na 6 weken wil ik dan toch eens gaan proberen of ik (aangepast!) echt weer kan fietsen.
Als ik m’n been iets meer onder controle heb hoop ik ook eens zo’n groen (GO) scootertje te huren en uiteindelijk weer auto te rijden!
Brace = af! 🥳
Het is vandaag ‘alweer’ 4 weken geleden dat ik geopereerd werd en ik hoefde (omdat ik met brace loop zonder krukken) de 6 weken niet vol te maken.
Wel kreeg ik een strikt verbod op vallen! (Goh…)
Afgelopen week had ik een telefonisch consult met de oncologisch orthopedisch chirurg (ik zal het eens volledig uitschrijven ipv orthopeed) over mijn operatie aangezien ik hem nog niet had gesproken.
Hij mij blijkbaar wel nog op de OK maar daar weet ik niks meer van.
Operatie: Geslaagd!
Ik zit nu op 80-85°, helaas nog geen 90° maar ik blijf oefenen op de kinetec! Wel zie ik nu al zo duidelijk verschil in lopen en buiging!
Voor (boven) en na (met Boris) de operatie:
Met mijn fysio al aan het oefenen geweest op netjes lopen, en echt, ik ben zo trots dat ik na 4 weken (met enorme breuk) alweer beter loop dan voor de operatie. Het kost me moeite (nadenken bij elke stap) en het is nog steeds pinguin-style… Maar geef me een paar weken en ik ben er weer. Desnoods met 1 kruk, ook goed.
Ik heb nu 3x in de week fysio en wil aan het eind van deze maand weer kunnen fietsen (aangepast!) en autorijden. Ambitieus maar goed, daar ga ik niet dood aan. 🙄 Helaas lijkt het er toch op dat ‘normaal’ fietsen nooit meer gaat lukken. Dat was me ook niet beloofd, daar hoopte ik gewoon heel erg op.
Qua pijn gebruik ik alleen nog wat paracetamol, heel soms, na fysio, neem ik nog een extra ander tabletje.
En toen werd ik gisteren om 12 uur gebeld dat er om 14 uur plek was voor een CT met contrast. Grapjassen… Maar na een aantal telefoontjes zijn mijn vader en ik snel naar Nijmegen gereden. Gelukkig was ik al om 15.45 uur aan de beurt (de ironie) en slechts 4 infusen (😅) later had ik een heel mooi, werkend infuus. Zucht.
Ook werden er op verzoek vast röntgenfoto’s gemaakt van mijn geopereerde knie, beetje vroeg, maar dan hoef ik voorlopig niet terug naar Nijmegen.
Tadaa!
Links een dag na de operatie, rechts gisteren. Het is nog steeds een breuk maar hij lijkt wat ‘wolliger.’Mijn knieschijf ligt weer netjes op mijn knie.
En toen gingen we weer naar huis, eenmaal in de auto kreeg ik al bericht van mijn oncoloog! De CT scan was al beoordeeld én doorgestuurd naar het LUMC voor de 2th opinion. En ook deze scan bracht (relatief) goed nieuws.
Er zit wel weefsel rondom de plek waar tumorcellen zijn achtergebleven maar op dit moment (geeft de radioloog aan) heeft dit weefsel meer weg van littekenweefsel dan van tumorweefsel. De cellen die er dus nog zitten hebben zich de afgelopen 3 maand koest gehouden.
Nou, over 3 maand zien we weer!
Dat wil dus helaas niet zeggen dat er geen tumorcellen meer zitten, vandaar dat het LUMC nu mee gaat kijken of ze toch nu al willen bestralen, mogelijk later of zelfs helemaal niet. Ook de micro-uitzaaiingen zitten er nog dus ik blijf elke 3 maand onder controle tot er weer een gaat groeien en dan kan die hopelijk snel verwijderd worden!
Binnenkort nog even een berichtje over het verdere herstel en of LUMC wil bestralen of niet!
22-7 en 23-7: Blog op een aantal punten aangepast.
Yesssssss!!!
Nou, dat mocht ook wel weer een keer hè! Goed nieuws!
Zojuist mijn eerste videogesprek gehad met de oncoloog, scheelt toch weer heel wat km’s en uren rijden! Ook wel heel fijn met mijn been in brace op dit moment.
De CT scan ziet er goed uit, er zijn geen nieuwe uitzaaiingen zichtbaar in mijn longen. 🥳
Het restant tumorweefsel dat bij de luchtpijp is blijven zitten is op de CT-scan (nog) niet zichtbaar! Dat betekent dat het dus nog steeds ‘microscopisch’ klein is..? Nu hebben ze helaas geen CT-scan met contrast (nog duidelijker!) gemaakt maar voor nu is dat goed zo.
Toevoeging 22-7:
Hmmm… Het verslag van de radioloog zegt dat het gedeelte waar de resterende tumorrest zit ‘slecht te beoordelen is’ omdat er geen contrastmiddel gebruikt is bij deze CT-scan. Dat is toch wel iets anders dan: er is niks zichtbaar. Maakt me pissig… Maar goed, er was blijkbaar geen medische indicatie voor een CT met contrast, ook volgende keer niet maar ik heb de deal gemaakt dat ze volgende CT wél contrast gebruiken. Gewoon, voor mijn eigen gemoedstoestand. Just to be sure.
Toevoeging 23-7:
Vandaag had ik een afspraak met de huisarts over ‘alles’ en ook dat ik bozig was mbt de CT scan en wel of geen gebruik van contrastmiddel en m’n huisarts legde uit dat het vaak voor oncologen niet uit maakt hoe groot de tumor is bij uitzaaiingen. Hij zit er en het formaat zegt niets over of hij eerder verder uitzaait of niet. Oké, misschien dat ik dat dan begrijp nu.
Binnenkort maar eens navragen aan de oncoloog of dit inderdaad de redenatie zou kunnen zijn.
Dat er slechte cellen zitten is een feit, dat deze ooit gaan groeien ook. Maar dat hebben ze afgelopen maanden niet (extreem) gedaan want dan was er vast wel iets zichtbaar geweest. Een CT blijft een scan natuurlijk, maar wel de meest nauwkeurige als het om de longen gaat.
Dit is eigenlijk het beste nieuws dat ik kon krijgen deze scan! Dus blij! 🎉 Toch is het nieuws nog niet echt gedaald (kan ook niet binnen een uur denk ik…)
Ik was heel bang dat er een soort ‘domino-effect’ opgetreden zou kunnen zijn en dat mijn longen opeens vol zouden zitten met nieuwe uitzaaiingen. Nu is mijn prognose nog steeds onzeker maar niet zo onzeker dat ik helemaal niet meer naar de toekomst mag kijken.
Toevoeging 22-7: Maar wat is toekomst..?
Sinds kort doe ik mee aan een studie voor ‘palliatieve AYA’s’ en merk ik dat toekomst voor iedereen nogal verschillend is. Voor de een is dat ‘na de volgende scan’ voor een ander ‘over 5-10 jaar.’ Voor mij is dat op dit moment ‘volgend jaar.’
(De studie heet INV.AYA en gaat over de behoefte aan oa. begeleiding bij het steeds langer leven met een niet te genezen ziekte bij AYA’s. Een AYA is een kankerpatiënt in de leeftijd van 18-35 jaar.)
Deze CT-scan wordt ook nog besproken in het LUMC, Nijmegen ziet bestralen op dit moment niet zitten want; wat moeten ze bestralen als er niks zichtbaar is? Dat betekent dat Nijmegen bestraling liever uitstelt tot er wel tumorweefsel zichtbaar is. Het is de vraag of het LUMC er ook zo over denkt of dat zij liever nu al wel zouden willen bestralen. Nadeel is dat de ‘plek’ dan iets lastiger te bepalen is en bestralen kan vaak maar 1x. Dus dat wachten we nu nog even 2 weken af wat LUMC ervan zegt.
Over 3 maanden wordt er een nieuwe CT-scan ingepland in Nijmegen.
Verder ben ik nu 2 weken na m’n knieoperatie en gaat het elke dag iets beter. Ik loop alweer aardig met 1 kruk! De pijn is een beetje lastig. Op en af… Ja, ik doe teveel. En dan stop ik er nog maar weer een tabletje in… Achja…
Buiging wordt langzaam beter, nu ongeveer 70-75°, 90° is het doel.
Ik ben tevreden, fysio is tevreden en volgende week is de orthopeed vast ook tevreden!
Tot later! 🥳
Toevoeging 22-7: Ja, grote blij. Iedereen grote blij. 🥳 Maar heel soms bekruipt me dan het gevoel dat ik me af vraag of mensen snappen hoe het voelt.
Doodgaan. En dan toch even niet.
En dan mogelijk toch. Maar voorlopig niet.
Natuurlijk ben ik opgelucht! Vreselijk opgelucht! Er is nog steeds tijd! Maar de onzekerheid blijft vreselijk. Misschien, of toch minder misschien misschien, blijf ik toch maar leven van scan naar scan en maak ik af en toe een uitstapje naar ‘mijn toekomst.’ Dan plan ik dingen voor volgend jaar zomer… En dat voelt dan stiekem heel stoer. En dan glimlach ik naar mezelf: Geen tijd om al dood te gaan! Mijn dan goede been en ik moeten nog veel te veel leuke dingen doen!
