5-5-2021: Onverwacht… Meer slecht nieuws.

Ja, die zag ik niet aankomen. Niemand niet, zelfs de oncoloog niet.
Weer slecht nieuws…

De tumor in de verwijderde longkwab is inderdaad een uitzaaiing (van osteosarcoom) en tot vanmiddag dacht ik dat het daarmee wel klaar zou zijn, eerst de ‘Shit!-toch-écht-een-uitzaaiing-domper’ maar daarna het ‘dit-is-stiekem-het-best-case-scenario-feestje!’ en dan door met mijn leven…

Helaas zijn er naast deze uitzaaiing van 3,5 cm (en dus geen 2,3cm 😑) nog ‘meer’ slechte cellen gevonden. Op meerdere plekken zijn er onder de microscoop door de patholoog micro-uitzaaiingen gevonden in de randen en longvlies van de longkwab. Daarnaast lagen die randen tegen andere longdelen en het longvlies tegen m’n borstwand aan… Ai.  

De bovenste longkwab (rechts) is er nu dus uitgehaald… Maar niet met ‘schone’ snijranden (= op zich al slecht nieuws) én het is naïef om te denken dat er alleen in deze verwijderde longkwab micro-uitzaaiingen zaten. Waarschijnlijk zitten die ook in de andere longkwabben.

Die micro-uitzaaiingen zijn niet zichtbaar met het blote oog (of op een scan).
Of beter gezegd; nog niet zichtbaar, dat worden ze pas als ze gaan groeien. En helaas zullen ze dat een keer gaan doen. Zaten deze er al 4,5 jaar of zijn ze nieuw?

En nu dan…?

Afwachten…
Wanneer gaan ‘ze’ groeien?
Zijn ‘ze’ dan te verwijderen?
Is er nog een soort van ‘preventieve’ behandeling? Chemo?
Waarschijnlijk niet.

Zijn er dan medicijnen om het te remmen? Officieel niet. Maar vanuit m’n vrijwilligerswerk weet ik dat er in het buitenland wel geëxperimenteerd mee wordt. Medicijnen die voor weke delen sarcomen zijn en soms aanslaan bij mensen met botkanker die uitbehandeld zijn. Als het al werkt gaat het om verlengen van maanden (jaren?) volgens mij.

Ik word nu weer overlegd in het sarcomenteam (over 2 weken) óf er nog een soort van behandeling te bedenken is óf dat het afwachten is tot er weer een zichtbare uitzaaiing ontstaat en dan maar hopen dat deze operabel is. En hoe lang duurt dat dan? 3 maand, weer 4,5 jaar of…?

Kijk, iedereen gaat dood, dat is een zekerheid die we allemaal hebben. Maar wanneer?

Ik weet nu zeker dat ik geen 80 jaar mag worden. Natuurlijk dacht ik niet écht dat ik 80 ging worden met mijn voorgeschiedenis. Maar de twijfel of ik de helft nog wel mag halen…? Of wordt het zelfs al spannend of ik mijn 35ste verjaardag mag vieren?

Ik kan het gewoon niet geloven.
Dit is gewoon geen positieve blog. Vandaag ben ik niet positief. Er is NIKS om positief over te zijn. Vandaag ben ik boos. Verdrietig. Woest. Bang. En eigenlijk gewoon klaar met alle onzekerheid.
Ik ga dus dood. Maar wanneer..?

Mijn toekomstdromen zijn vandaag min of meer van tafel geveegd. Klaar. Weg. Aju! Maar is dat realistisch?
In juni word ik 33. Dat is iets wat ik als enige wel zeker denk te weten.

Zucht.

Op dit moment is het even afwachten wanneer mijn been geopereerd gaat worden. Dat is iets wat ik zelf namelijk, wat er ook gebeurt, door wil laten gaan. Het doet zeer (zeg maar gerust PIJN) en zit me in de weg. En hoe naïef ook; er zijn op dit moment geen zichtbare uitzaaiingen. Alleen bij een mogelijke behandeling wordt deze operatie echt weer uitgesteld.
Ook is mijn middenrif alweer een stukje verder gedaald. Zo stom dat je lichaam doet wat het moet doen en je aan de andere kant gewoon probeert uit te roeien.

Ik voel me kut. Erik voelt zich kut. De oncoloog voelt zich kut. Iedereen die ik dit al heb verteld voelt zich kut. En nu jij waarschijnlijk ook. Sorry.

Het is niet eerlijk.